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Petites leçons de ma fille Mariloup avec un cœur réparé

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J’ai voulu traiter sous un angle différent l’opération de ma fille Mariloup. J’espère que ce texte pourra aider des parents qui devront malheureusement passer par une épreuve semblable. C’est un texte sans prétention, et qui, j’espère, pourra vous faire sourire par moment.

Leçon numéro 1

Les pleurs ça fait du bien, mais pour un parent, de ne pas les voir…parfois ça fait encore plus de bien ! Les enfants sont foncièrement sans craintes. Rien ne sert de leur inculquer les nôtres.

Le 12 mai 2014 à 12h00, ma conjointe Véronique et moi laissons notre petite deuxième Mariloup, 2 ans, dans les bras d’un anesthésiste qui l’amène sur la table d’opération du Docteur Jacques, chirurgien cardiaque, et de son équipe.

Merci Mariloup de ne pas pleurer. Au fond de toi tu sais que quelque chose de spécial se passe mais nos bons mots semblent t’avoir réconfortée. Tu acceptes donc de partir comme une grande en nous faisant « bye bye ».

Leçon numéro 2

Le temps ne passe pas à la même vitesse partout. Einstein aurait dû créer une équation sur la distorsion du temps dans les hôpitaux

L’opération doit durer quatre heures. Nous sommes invités à attendre dans une salle à proximité des soins intensifs pédiatriques. Une bénévole de la Fondation En Cœur vient nous parler ainsi que les parents du petit Xavier qui a subi une opération chirurgicale en avant-midi.

Leçon numéro 3

Les bonnes personnes existent encore. Ce qui est surprenant, c’est qu’elles sont continuellement dans l’ombre même si elles projettent un lot incroyable de lumière et de chaleur. Merci au soutien des gens de la Fondation En Cœur et du personnel de l’équipe du CHUL au grand complet.

Leçon numéro 4

Le sourire qui m’a fait le plus de bien dans ma vie est celui d’un homme habillé complètement en vert…il faut toujours accepter de se faire surprendre !

Il est aux alentours de 16h lorsque Dr Jacques vient cogner à notre porte. Immédiatement nous constatons son léger sourire qui se dessine sur son visage. Il nous confirme que l’opération s’est très bien déroulée, même si c’était plus complexe que prévu. Nous pourrons voir notre Mariloup dans quelques instants. Ils doivent l’installer correctement dans la salle des soins intensifs pédiatriques.

Leçon numéro 5

Aucun parent ne devrait voir son enfant intubé, malade. Ce n’est pas une leçon, mais un rêve.

Nous voyons notre fille intubée. Nous savions qu’il y aurait un nombre élevé de fils et d’instruments sur elle. Nous nous étions préparés et avions envisagés le pire mais nous sommes heureux de la voir dormir paisiblement. En raison du « cocktail » de médicaments qu’elle a reçu, le personnel nous explique qu’elle mettra du temps à se réveiller et que c’est normal.

Leçon numéro 6

Les machines dans les hôpitaux semblent nettement plus fiables que nos ordinateurs personnels…du moins c’est ce que je me répète intérieurement.

Notre fille ne souffre pas même si plusieurs machines sont branchées sur elle.

Leçon numéro 7

Beaucoup de gens font le bien à chaque jour…et ce toujours dans l’ombre. Moi qui j’ai aidé qui aujourd’hui ?

Les infirmières qui veillent 24 heures sur 24 sur notre fille sont simplement merveilleuses. Elles sont toujours devant notre chambre et font pratiquement partie de la famille pendant les nombreuses heures aux soins intensifs. Doucement, notre fille se réveille. Durant les prochaines heures, le personnel aidera notre fille à reprendre le contrôle de son corps en retirant des équipements nécessaires à son réveil et à sa sécurité.

Leçon numéro 8

Les grands principes c’est bien, mais en traversant une telle épreuve, on se rend bien compte que le monde est meilleur un petit geste à la fois.

Leçon numéro 9

Le rire pousse n’importe où

Nous sommes finalement transférés aux soins de jour. Il s’agit bien sûr d’une bonne nouvelle. Sa grande sœur de 4 ans, Madalie, pourra lui rendre visite. Elle vient nous faire un petit bonjour le lendemain matin. Elle arrive dans la chambre en tenant une framboise sur son nez et en disant à Mariloup : « Bonjour, je suis le docteur Clown ». Elle déclenche les rires de toutes les personnes présentes dans la chambre.

Nous recevons notre congé de l’hôpital seulement 5 jours après la chirurgie cardiaque. Cinq petits jours sont passés et Mariloup se comporte comme une championne. Les enfants n’ont pas peur d’avoir mal et ne craignent pas la douleur. L’arrivée à la maison est magique et nous sommes très heureux de savoir que tout est derrière nous. Le stress de cette opération qui nous trotte dans la tête depuis presqu’un an est parti. Pendant quelques semaines, nous devons faire attention à la petite cicatrice que Mariloup possède maintenant (je l’appelle sa petite fenêtre sur l’amour).

Leçon numéro 10

La fierté de voir ses enfants se comporter de cette façon efface immédiatement les nuits blanches à les bercer.

Leçon numéro 11

Personne ne se plaint sur l’étage pédiatrique. Pourtant tout le monde a des bonnes raisons de le faire. Chaque parent, chaque enfant se console de n’avoir qu’un enfant avec une chirurgie cardiaque, avec un trouble sanguin, avec un problème de rein ou de greffe de cornée. Chaque personne est forte et déterminée à remporter le match contre la maladie.

Malheureusement, souvent on ne connait pas la durée de ce match, mais je sais que chaque personne que j’ai rencontré au CHUL à Québec est prêt à le remporter.

Je remercie chaque enfant, chaque parent, chaque bénévole, chaque infirmière et infirmier, chaque préposé(e) ainsi que chaque docteur. Tous ces gens nous ont transmis la force pour passer à travers cette épreuve. Merci.