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10 Décembre 2014

Un dossier pour mieux comprendre et aider les familles qui vivent avec un enfant atteint.

Dans ce dossier

L’arc-en-ciel différent de Mélina, une jeune fille autiste

L’arc-en-ciel différent de Mélina, une jeune fille autiste
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Mélina a 10 ans. Pour elle, le premier diagnostic qui est tombé a été celui de dyspraxie motrice et verbale, à 4 ans. Puis, deux ans plus tard, elle recevait le diagnostic de TDAH-impulsivité. À 8 ans, enfin, celui d’autisme. Un méli-mélo d’émotions et de défis pour elle et sa famille.

Premier bébé de la famille, Mélina était un poupon étonnamment facile, calme, curieux et enjoué. Elle dormait bien la nuit, s’endormait seule, buvait bien. Elle aimait se faire prendre, mais était tout aussi patiente assise dans sa balançoire ou son siège d’auto si on l’amenait au restaurant. Elle jouait, avec des fixations sur certains objets ou certains “détails”, comme la porte du meuble de télé ou les clés, entre autres, mais rien d’inquiétant. Elle a babillé, a dansé de longues heures en écoutant Barney ou Caillou.

« Les premiers signes de la différence de Mélina sont arrivés vers 2 ans. Son langage avait stagné à des sons plutôt simples, pas de mots qui pouvaient être compris par d’autres personnes que moi ou son père. Elle était incapable de prononcer plusieurs consonnes qui auraient pourtant dû être acquises. Également, au niveau physique, Mélina démontrait une grande rigidité, autant pour la marche ou la course qu’au niveau de ses mains. Avec le recul, on s’est rappelé qu’elle n’avait toléré que des purées pendant anormalement longtemps. Nous avons donc tenté de consulter, parce que mon instinct de mère me disait que quelque chose n’allait pas. Par contre, il nous aura fallu près de deux autres années avant d’être écouté par un professionnel afin qu’elle soit évaluée. Rendu à cet âge, l’écart était plus qu’apparent», se rappelle Loreli, sa maman.  

Tout ce qui impliquait la motricité globale, que ce soit courir, monter les escaliers, sauter, était plus difficile pour Mélina que pour les autres enfants de son âge. « Manger proprement, utiliser ses ustensiles, on était bien loin de ce que les enfants de son âge faisaient. Son langage était aussi un obstacle pour elle. Elle n’était comprise que de nous, puisqu’elle ne disait que des syllabes ou avait développé son propre vocabulaire. Avec le temps, on la comprenait relativement bien, mais même la famille proche n’y arrivait pas très bien, encore moins les inconnus. Elle avait des obsessions pour certains jeux, qu’elle faisait encore et encore... », raconte sa mère.

 

Le déclic à l'école

 

Après deux ans à l’école, des doutes ont commencé à surgir dans la tête de ses parents. « Bien sûr, elle est dyspraxique et a un déficit d’attention, mais ça allait au-delà de ses difficultés. Elle n’arrivait pas à se faire des amis, elle s’est mise à faire de très violentes crises au point de se retrouver à l’hôpital avec le derrière de tête fendue parce qu’elle s’était lancée sur un meuble et s’est confinée dans une bulle que seul son frère arrivait à percer», note Loreli. Mélina pouvait jouer au même jeu ou avec le même jouet encore et encore, jusqu’à ce qu’un autre intérêt prenne toute la place. « Par exemple, elle comprenait difficilement les règles des jeux de son frère qui grandissait et avait des attentes envers sa grande sœur.» Mélina a développé de grandes rigidités concernant sa routine. Il fallait toujours la même assiette pour déjeuner, couper sa toast en carrés, etc. Elle angoissait devant chaque changement d’horaire. Décider le matin même d’aller au zoo ou faire des commissions provoquait d’innombrables questions et parfois des crises et de l’opposition. Elle voulait toujours contrôler son environnement pour que, par exemple, le même jeu se passe toujours exactement de la même façon, etc.»  

Pour ses parents, surtout face à son petit frère de 17 mois plus jeune qu’elle, il était devenu   évident qu’elle n’arrivait plus à suivre les étapes “normales” de son développement. «Nous ne comparions pas, mais l’évidence devenait de plus en plus difficile à ignorer», confie Loreli.

Par chance, Mélina était déjà suivie par des spécialistes. Suite à plusieurs discussions avec la neuropsychologue qui la recevait en thérapie chaque semaine, il a été décidé que Mélina serait évaluée par la pédopsychiatre.  Pour l’annonce des résultats de l’évaluation, la pédopsychiatre a reçu dans son bureau toute la famille. « Malheureusement, avec ce diagnostic, nous ne pouvions plus recevoir de services des spécialistes qui la suivaient, alors je dis toujours qu’au fond d’un bureau, on nous a dit, en marchant sur des oeufs “Madame, monsieur, votre fille est autiste. Nous pouvons vous fournir de la documentation pour vous expliquer ce que ça implique et nous vous souhaitons bonne chance pour la suite.”»

 

Comme un coup au cœur…

«Même si le mot nous avait effleuré l’esprit, je dois dire qu’entendre “autisme” a été comme un coup au coeur. Sous le choc, nous sommes sortis du bureau de la pédopsychiatre, nous avons marché jusqu’à la voiture, un peu en zombies. Nous nous sommes assis, avons démarré la voiture et nous nous sommes regardés, mon conjoint et moi. Autour de nous, la vie allait bon train. Des voitures à gauche et à droite, nos enfants qui riaient en arrière de nous, des passants dans la rue, une bonne chanson à la radio... Mais notre monde tel que nous le connaissions venait de s’écrouler. Il y avait eu un tremblement de terre et pourtant, nous étions les seuls à l’avoir senti. On a pleuré en silence, main dans la main, puis on est repartis vers la maison. Ce choc a duré longtemps, l’impression d’être engourdis, de vaquer à nos occupations et de regarder la vie défiler devant nous sans vraiment y participer. Elle? Nous avons pris quelques semaines avant de re-prononcer ce mot devant elle, mais il ne l’a pas choquée ou surprise. Nous sommes encore à lui expliquer ce que ça implique, mais c’est un concept bien difficile à comprendre pour elle», explique la maman.

Puis, la vie reprend son cours. Socialement, Mélina trouve que les règles des “neurotypiques” sont bien compliquées. Elle aimerait beaucoup avoir des amies, mais y arrive difficilement. Il y a souvent des enfants plus jeunes qui veulent jouer avec elle, mais elle n’arrive pas à conserver ses amitiés. Son besoin de solitude prend beaucoup de place avec le temps. Ce besoin peut être comblé à la maison, mais ce n’est pas aussi simple à l’école. Ses difficultés d’apprentissage, particulièrement en mathématiques, deviennent importantes. « Elle est bien soutenue à l’école par son enseignante plus que géniale et différents intervenants, mais elle doit travailler très fort pour arriver à comprendre les notions de base. Elle vit également beaucoup d’anxiété et fait des crises de colère. Elle trouve cela bien difficile à surmonter, parce qu’elle n’arrive pas à se contrôler», constate Loreli.

Si Mélina a été prise en charge rapidement pour ses autres diagnostics d’abord par une ergothérapeute, puis, un an plus tard, au public, par une équipe multidisciplinaire (ergothérapeute, orthophoniste, éducatrice spécialisée, neuropsychologue),  depuis le diagnostic d’autisme en janvier 2012, elle n’a plus de soutien. «Le Centre de réadaptation où elle était suivie ne prenait pas en charge les cas comme elle, alors nous sommes tombés dans un trou noir de services, en attente pour un autre Centre de réadaptation. « Nous avons reçu, en mars 2014,  l’appel nous disant que c’est maintenant notre tour de bénéficier de quelques services sporadiques. Une éducatrice spécialisée viendra à la maison, elle se déplacera aussi à l’école pour outiller l’enseignante, ou tout simplement pour observer et aider Mélina dans ses relations sociales ou son organisation, par exemple», indique sa mère. 

Mélina et les autres

Mélina est belle comme un cœur. Son rire comme sa bonne humeur sont contagieux. Elle est, comme bien des petites filles de 10 ans, déchirée entre le monde de l’enfance si magique et douillet et celui de l’adolescence. Elle adore la lecture, les animaux et la musique. Sa mémoire est phénoménale et son imagination est grande.  « Malgré toutes ses difficultés, il faut voir la lueur qui brille dans ses yeux lorsqu’elle parle d’un sujet qui la passionne, il faut l’entendre chanter du François Pérusse en riant de blagues qu’elle n’est pas toujours en mesure de comprendre, il faut l’écouter lire alors qu’on croyait qu’elle n’y arriverait jamais. C’est une battante.», dit sa mère.

Mais elle est souvent anxieuse face à ses difficultés scolaires ou aux demandes du quotidien qui augmentent en vieillissant. « Elle est encore ultra travaillante et motivée, développent de belles relations avec les adultes qui l’entourent. Elle arrive un peu à verbaliser ses difficultés, mais semble parfois étourdie face à la vie qui défile à toute vitesse devant elle. La relation avec son frère est plus fragile qu’avant, malgré qu’il soit extrêmement compréhensif et délicat avec elle», raconte sa maman.

L’entourage de la famille a fait comme beaucoup lors de l’annonce du diagnostic : il n’y croyait pas. « Nous avons tout entendu, du “ Ce n’est pas si pire que ça!”,

“ Ils se sont trompés, elle est si belle, elle ne peut pas être autiste!”, “Vous avez trop cherché des bobos, c’est sûr qu’ils en trouvent tout le temps, les enfants sont tous médicamentés ou étiquetés ou...”  ou même pire:

“lorsqu’elle est avec moi, je n’ai jamais remarqué ce que tu me décris...’ Une situation délicate pour les parents qui essayaient de jongler avec cette nouvelle réalité. « Mais avec patience et acharnement pour les gens près de nous, ils se sont informés, ont lu et sont allés chercher l’information dont ils avaient besoin et tout le monde chemine là-dedans maintenant. Sa famille élargie immédiate est très compréhensive, ils lisent encore sur le sujet et se montrent intéressés et ouverts à ce que Mélina est. Malheureusement, il y a certaines personnes avec qui on a lâché prise et d’autres qui tentent encore de cheminer. Il en reste aussi qui tentent d’ignorer un peu le “bobo”,  alors que nous tentons de briser le silence.»

Un cheminement aussi pour les parents

Avoir un enfant autiste est plus difficile que de vivre avec une étiquette. « Le pire est pour nous de ne pas toujours la comprendre et pour elle de tenter d’évoluer dans un monde qu’elle ne saisit pas bien. On voit bien que sa façon de voir les choses est différente de la nôtre. On lui répète souvent “tu sais, pour nous qui ne sommes pas autistes, ce n’est pas quelque chose d’important” pour dédramatiser ses réactions souvent démesurées, mais elles ne le sont pas pour Mélina, seulement pour notre société qui ne fonctionne pas sur le même mode qu’elle...», expose sa maman.  Le défi reste pour Mélina de trouver sa place dans le monde, de la prendre et d’y être bien. « Notre famille est une micro société et déjà, il est parfois difficile pour elle de trouver sa place et pour nous de trouver un juste milieu entre l’adaptation et l’acceptation. Nous tentons tant bien que mal de l’équiper pour la vraie société qui l’accueillera sans l’amour inconditionnel qu’elle retrouve à la maison.»

La vie de famille a changé chez les Berthiaume-Guibeault. D’abord, leur vision des demandes et de ce qu’ils croyaient être des caprices de la part de Mélina. « Dans ma cuisine, j’ai bricolé un écriteau où l’on peut lire “Choisis tes batailles”. On a lâché prise sur bien des trucs, pas pour acheter notre paix, mais pour la sienne, pour son bien-être. Pour maintenir une belle ambiance, il a fallu faire des compromis. Maintenant que Mélina vieillit, on travaille SA capacité à faire des compromis. Mais pour sauver le noyau familial, au début, il a fallu en faire sans attendre de remerciement ou de gratitude. En s’adaptant à ce qui est important pour elle, sans le combattre, toute la famille en bénéficie. On mène les batailles qui valent la peine, celles qui risquent de changer quelque chose, celles qui mènent Mélina plus loin et qui la font évoluer. On ne mène plus les batailles qui mènent à la guerre. De ce fait, on économise notre “sac à patience” et l’harmonie règne plus souvent qu’avant.» 

Raphaël, son frère de 9 ans,   aussi a dû apprendre à concilier avec sa grande sœur… aux allures, parfois, de petite sœur. « Il sait depuis toujours que Mélina est différente. Maintenant, cette différence est flagrante pour lui. Il a toujours été un super petit-grand frère, prêt à se mettre de côté pour sa soeur. Il a un grand coeur, il cherche à la comprendre, à lui plaire, il est conciliant. Par contre, maintenant, il commence à avoir besoin de soutien extérieur pour gérer cette réalité. Son deuil n’est pas tout à fait terminé. Il nous dit souvent “j’aime ma soeur, mais je n’aime pas son autisme. J’aurais préféré qu’elle soit comme moi, même si je l’aime comme elle est.” Il ne trouve pas ça juste et doit composer, lui aussi, avec une réalité différente de grandir avec elle. Jamais il ne l’a rabaissée, il a toujours encouragé tous ses efforts et ses petits succès, il a été témoin de nombreuses heures de thérapie et a toujours été le fan numéro un de sa soeur. Je crois que ça l’a changé, lui. Il a une grande âme, une belle maturité depuis longtemps et une grande ouverture d’esprit face à la différence, ce sont de belles qualités chez lui qui sont remarquées par les gens qui le côtoient.»

Malheureusement, il y a aussi eu des “dommages collatéraux”.  La famille a perdu certains amis. « Il y a des personnes que nous aimions beaucoup, mais avec qui il devenait difficile d’imposer notre fille et son autisme, que ce soit face à leurs enfants ou tout simplement face à leur réalité. Par exemple, ceux qui décident sur “le fly” de nous inviter ou de modifier le cours d’une activité. Parfois, même avec des explications, il a fini par nous sembler évident qu’ils trouvaient contraignant de gérer notre réalité avec leurs désirs. Par contre, ceux qui restent sont ceux qui ont accepté notre famille, telle qu’elle est.»

Et demain?


L’avenir a changé aussi pour la famille. « Nous avons, bien sûr, les mêmes craintes, les mêmes espoirs que tous les parents. Mais nous faisons face à un autre monde qui nous attend, à des questionnements que seuls les parents d’enfants autistes ou différents font face avant le temps.»  Évidemment que Loreli pense à demain. Ce qu’elle souhaite le plus pour Mélina, c’est qu’elle se fasse une amie. Une bonne, une amie qui reste contre vents et marées, une amie qu’on est contente de retrouver le matin, qui nous appelle pour jouer et qui vient faire des soirées pyjamas-films dans notre chambre la fin de semaine. Une amie qui nous serre dans ses bras quand on a de la peine, qui nous encourage quand on trouve ça difficile et qui nous défend contre le petit tannant qui ne nous laisse jamais tranquille.

« Sinon, je lui souhaite de garder confiance en ses capacités. Et de SE trouver un rêve, une ambition qui la mènera loin. De trouver sa voie, de trouver la façon dont elle pourra changer d’autres vies que la nôtre. Je veux qu’elle sache, toujours, que dyspraxique ou autiste, elle est tout de même quelqu’un d’extraordinaire et que sa valeur va au-delà des chiffres écrits sur son bulletin ou des mots dits par des gens qui n’ont pas pris le temps de la connaître. En fait, j’aimerais qu’elle trouve sa vie belle, peu importe le chemin qu’elle prendra pour y arriver.»  Comment ne pas lui souhaiter la même chose. En attendant, toute la famille reste unie et forte. Confiante aussi. « Mélina vit des hauts et des bas. Beaucoup d’anxiété. Des bonheurs bien roses et des malheurs bien noirs. Il n’y a pas de gris ni de beige dans la vie de Mélina. Nous tentons de vivre sur le même arc-en-ciel qu’elle, par amour infini de ce qu’elle est et ce qu’elle nous apporte.», termine sa maman… bien fière.