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Dossiers

10 Décembre 2014

Un dossier pour mieux comprendre et aider les familles qui vivent avec un enfant atteint.

Dans ce dossier

Vivre le quotidien avec un enfant autiste: ce qui aide les parents

Vivre le quotidien avec un enfant autiste: ce qui aide les parents
Présenté par

Récemment, sur notre page Facebook, nous avons demandé aux parents d’enfants évoluant dans le spectre de l’autisme de nous dire ce qui les aidait, dans leur quotidien familial.

Voici plusieurs de leurs réponses :

 

Intérêts et passions de l’enfant

 

Ce qu'il faut, c'est trouver la clé. Si l'enfant est maniaque des autobus, tout doit devenir prétexte à parler d'autobus; les repas, les récompenses... Nous ça a été les personnages de Disney/Pixar.  Pierre

Il aime beaucoup Arthur L'aventurier, il peut l'écouter en boucle! C'est souvent ça sa relaxation le soir, avec un peu d'iPad. D'ailleurs, Arthur L'aventurier fait partie de sa routine depuis qu'il a environ 3 mois! Anick

Je lui achète des Legos et l'encourage dans ses passions même si ça peu sembler parfois « 'spécial »' comme faire de la cryogénie dans mon congélo avec ses bonhommes! Cathie

Les renforçateurs c'est-à-dire lorsqu'il écoute bien à l'école ou à la maison il a droit à une petite surprise allant directement avec sa passion du moment. L'an dernier,  il ramassait des Playmobils, ensuite ce fût des dominos pour fabriquer des chutes de dominos et c'est temps-ci ce sont des Legos. Un par jour pour construire une maison d'après un plan. S'il n’est vraiment pas collaborateur, on lui en enlève un... on a droit à une crise, mais il apprend vite nos limites.  Sandra

 

Routine

 

Une routine bien établie avec pictogrammes et consignes claires ainsi qu'une bonne coopération avec les gens qui gravitent autour de notre fils: professeur, éducatrice du service de garde, transport scolaire, CRDI... Jenny

Ce qui facilite aussi le quotidien, c'est une routine plastifiée avec des pictogrammes qui donne l'aperçu de la journée. La méthode PECS (communiquer avec des pictogrammes) a été bénéfique et a enrayé les crises en plus de faciliter le langage et la communication.  Pierre

Ma fille a le spectre de l'autisme et ce qui l'aide se sont les routines constantes que j’ai mises en place ainsi que les pictogrammes qui peuvent aider.  Julie

 

Outils

 

Ce qui fonctionne le plus ce sont des pictogrammes! Que ce soit pour les routines à la maison ou à l'école, pour identifier les différentes émotions ou pour lui apprendre comment gérer les différentes situations sociales qu'il peut rencontrer. Les renforts positifs aussi fonctionnent bien dans notre cas. Audrey

J'utilise beaucoup les pictogrammes avec mes 2 enfants autistes (fille et gars), tableau pour les tâches , un horaire avec des images,  un cartable d'images pour augmenter leur vocabulaire et ils vont à un CPE pour les aider à socialiser. Sophie

J'ai 2 garçons autistes en bas âge (7ans et 5 ans). Ici,  un tableau de récompenses avec des pointages, des pictogrammes, un Time timer.  Tina

Dans notre quotidien, les tablettes style iPad aident à gérer le temps, à réduire l'anxiété et à lui faire voir ce qui l'intéresse. Véro

Bébé, il y avait les gestes des Bébés Einstein qui fonctionnaient très bien, encore aujourd'hui on en utilise certains. Josée

Ma fille est dysphasique et le gars de mon chum est autiste. Ici, les deux fonctionnent avec des pictogrammes qui leur montrent le déroulement de la journée.  Chaque fois qu’ils ont fini le pictogramme, ce sont eux qui l’enlèvent.  Marie-Louise

Notre fils Kiliam, 8 ans bientôt, qui a un T.S.A. est moins désorganisé lorsque l'horaire de pictogrammes est en place, plus son chien MIRA d'assistance TED pour l'accompagner dans sa petite routine quotidienne et la tablette iPad l'aide à se concentrer, mais uniquement sur de courtes périodes, faut pas trop rêver! C'est un combat de tous les jours et nuits... Catherine et Mathieu

 

Les pros


Ryan,  la semaine, va dans un CPE. Il a la chance d'avoir une superbe éducatrice qu'il aime beaucoup qui est aidée également par son éducatrice du CRDI qui est une perle pour lui! Anick

Mon fils est autiste et ce qui l’aide beaucoup, c’est son chien MIRA qui l’accompagne.  Claudia

Une gardienne qui a une complicité incompréhensible avec eux… Tina

 

Aide des pairs

 

Ce qui est aidant pour la famille, c'est que l'entourage comprenne que notre vie est différente de la leur; famille et amis doivent prendre conscience que nos emplois du temps sont différents, voire imprévisibles compte tenu des situations que nous pouvons vivre face au handicap. Si on annule une présence à un souper ou à une soirée, on n'a pas à donner les détails; on attend d'eux qu'ils soient compréhensifs. S.V.P. les proches, offrez du répit aux parents d'enfants autistes. Souvent, ceux-ci ne le demanderont pas de peur de vous déranger, mais offrez leur... C'est le plus beau cadeau que vous puissiez leur faire. Certes vous vivrez peut-être quelques heures plus intenses, mais ce n'est rien en rapport avec ce que ces parents vivent chaque heure de leur journée. Voilà. Pierre

Un entourage qui ne juge pas et tente plutôt de comprendre est ce qui peut aider le plus !! Josée

Il faut que l'entourage sache comment est l'enfant, comment il réagit à certaines choses, ce qu'il aime, ce qu'il mange ou pas, etc. sinon, c’est long et fatigant toujours répéter. Il faut surtout se faire une barrière anti-jugements des autres et quand tu y arrives, ça va tellement mieux! Cathie

 

Du temps pour soi

 

Mon fils de 14 ans est autiste. Il est en 4e au collège. Alors ce qui nous aide, c'est d'avoir du temps à nous, séparément. De façon à avoir la pêche pour m'occuper de lui. Et lui aussi il a envie de faire des choses avec moi quand il sort de son sport. Lanmou

 

 

Amour, empathie et patience!

 

Beaucoup de patience... Je dirais même de la patience d'ange. Une routine stable et des pictogrammes.... Voilà le secret d'un quotidien avec un enfant autiste... Le mien vient d'avoir 12 ans et c’est ce qui fonctionne.  Terri

Je le serre dans mes bras ( ce qu'il n'aime pas beaucoup, mais j'y arrive!) et je lui répète chaque jour que je l'aime. Je le traite comme mes autres enfants, mais en sachant qu'il ne va pas comprendre comme eux, mais en lui expliquant dans ses mots, il comprend parfaitement!  Cathie

Il suffit de beaucoup de patience et d'amour. Anick

La ténacité et la patience sont la base de tout.il ne faut pas lâcher même si parfois on est à bout de nerfs. L’amour est la base de toute chose.  Julie

Routine, récompenses et beaucoup, beaucoup de patience! Priscilla

 

Le diagnostic


Outre l'amour sans borne qu'on leur porte, je dirais le fait de savoir, car bien que les services des CRDI-TED n'arrivent pas instantanément dès le diagnostic, le fait de pouvoir "mettre une étiquette sur le bobo” nous a beaucoup apporté. Il nous a permis de nous informer sur ce qu'est l'autisme, sur ce que d'autres parents vivent, de voir ce qui a été fait ailleurs et de débuter par nous-mêmes la mise en place de bien des choses. Mais surtout il nous a permis de mieux comprendre nos enfants et nous a donné la patience nécessaire afin de les aider à bien cheminer.  Aube