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L'acceptation: un long processus

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L’acceptation de la différence de son enfant constitue un processus long et très difficile. Les sentiments d’injustice, d’impuissance, de culpabilité, de douleur, de colère, etc. qui s’emparent des parents mettent du temps à s’atténuer, et certains d’entre eux refusent de se rendre à l’évidence en ignorant la maladie, du moins pour quelque temps.

Mireille de Palma en sait quelque chose car, au début, lorsqu’elle consultait les spécialistes, elle voulait savoir à quel moment précis son fils serait guéri. «C’est tout juste si je ne leur demandais pas la date et l’heure. Déjà qu’il était difficile d’accepter que cela puisse arriver à mon enfant, accepter que cela soit permanent était beaucoup trop pour moi. J’espérais encore un miracle.»

L’acceptation est aussi difficile à cause de la considération des handicaps dans notre société, qui constituent un véritable tabou et sont source de gêne, de dédain ou de répugnance pour beaucoup de personnes.

Le processus d’acceptation peut notamment être altéré par la réaction négative de l’entourage face à l’enfant différent. Les regards insistants d’inconnus croisés à l’extérieur de la maison peuvent également allonger le processus d’acceptation. Ils se révèlent aussi extrêmement difficiles à vivre.

Nathalie Benoît en sait quelque chose, puisque les tics de son fils aîné sont très visibles. «Au début, cela me brisait le coeur de voir les gens dévisager mon fils.» Selon Mireille de Palma, cela est malheureusement très néfaste parce que les parents d’enfants différents ont alors tendance à les isoler et à les cacher. «Or, explique-t-elle, c’est tout le contraire qu’on devrait faire pour faire tomber les préjugés, modifier le regard que portent les gens et favoriser un changement de leur attitude face à ces enfants différents.»

Vivre un deuil

Accepter le handicap de son enfant s’apparente souvent à un deuil: celui de l’enfant idéal et des rêves que les parents entretenaient à son égard. Claude Plaisance a effectivement dû surmonter cette étape, comme il l’explique: «J’ai fait le deuil des rêves que j’avais pour mon fils. Contrairement aux autres enfants, mon fils n’a pas la possibilité de faire des choix car il sera dépendant toute sa vie. Comme il ne contrôle pas ses membres, il est confiné à un fauteuil roulant et ne peut même pas manger seul.»

Cela dit, ce ne sont pas tous les parents qui vivent un deuil. Mireille de Palma affirme n’avoir pas fait son deuil en ce qui a trait à la maladie de son fils. «Je suis infiniment heureuse d’avoir mon fils dans ma vie, maintenant que je suis capable de le réaliser. Toutefois, malgré mon bonheur, je considère que je n’avais pas à accepter ou non cette situation. Je m’y suis habituée, je me suis adaptée, tout simplement. J’ai cessé de comparer pour tout simplement apprécier dans son entité cet enfant que j’avais. Pour ma part, il n’est pas obligatoire de faire son deuil. Il s’agit d’une transition que chaque personne a le droit ou non d’assumer.»

Cela dit, Mireille de Palma pense qu’il faut surtout faire le deuil d’une vie de famille et de couple parfaite. «Notre vie est complètement bouleversée lorsqu’on a un enfant différent. Il est impossible de vivre une vie de famille et de couple normale. En tout cas pas sans aide constante et quotidienne, et encore. Au bout du compte, c’est la vie elle-même qui devient handicapée.»

Cette réalité est tellement vraie que beaucoup de couples finissent par se séparer. C’est ce qui est arrivé à Nathalie Benoît: «La situation était tellement lourde à porter que, quand notre couple est parti à la dérive, je n’avais pas l’énergie nécessaire pour le sauver.»

Mireille de Palma, qui s’est aussi séparée il y a deux ans, trouve cela infiniment triste que les parents d’enfants différents doivent en arriver là; elle pense que c’est l’épuisement, l’oubli de soi et de son couple, le manque d’aide et l’absence de qualité de vie qui poussent les parents à se laisser.

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